Comment puis-je soutenir mes amis qui viennent d'avoir un enfant diagnostiqué avec le syndrome 9P?

Ma femme et moi sommes de bons amis avec un autre couple qui a deux enfants (âgés de 4 et 1 ans). Nos enfants ont un âge similaire et sont les meilleurs amis des leurs.

L'enfant d'un an, après une longue série de problèmes médicaux, y compris de multiples chirurgies, vient d'être diagnostiqué avec le syndrome 9P.

D'après ce que j'ai lu, c'est extrêmement rare et quelque peu similaire au syndrome de Down.

Je suis profondément triste pour eux et je ne sais pas comment traiter cela MAIS cette question concerne cet enfant incroyable et ses parents . Que pouvons faire ma femme et moi pour les aider aujourd'hui, la semaine prochaine, le mois prochain, l'année prochaine, +10 ans, etc.?

Mon enfant de sept ans est atteint de paralysie cérébrale, donc je suis de l'autre côté de la médaille. Surtout ce dont je me souviens de ces premiers mois difficiles, c'est que beaucoup de gens ont commencé à penser qu'ils devaient faire de grands gestes ou pas du tout. Ils ont organisé des fêtes d'anniversaire spéciales pour nous à l'hôpital, juste pour nous, mais ne nous ont pas invités à leurs fêtes d'anniversaire "normales". Ils proposaient de venir nettoyer notre maison ou de nous apporter le dîner, mais pas seulement de «sortir». Ce n'est pas que les grands gestes ne sont pas les bienvenus. Loin de là. C'est juste que vous avez aussi besoin des trucs normaux.

Une autre chose qui peut être très écrasante est de répondre aux mêmes questions difficiles sur l'état de votre enfant encore et encore. Beaucoup de parents y font face en utilisant les réseaux sociaux pour publier les mises à jour générales. Si vos amis font cela, essayez de le respecter et de ne pas poser de questions auxquelles il est répondu. Nous savons que vous pensez bien, et vous ne nous avez peut-être pas parlé depuis quelques jours, mais lorsque nous recevons plusieurs appels téléphoniques par jour nous demandant de répéter les mêmes informations, cela peut devenir écrasant. Ce qui est bien, c'est de dire quelque chose comme: "J'ai vu sur Twitter la chirurgie / thérapie / tout ce qui s'est bien passé. C'est super!" S'ils sont prêts à élaborer, ils le feront.

Une autre chose à éviter est de traiter l'enfant comme s'il était ultra fragile. Il pourrait y avoir certains comportements à éviter autour de lui, dont ses parents vous parleront, mais pour la plupart, vous pouvez le traiter comme n'importe quel autre enfant. Jouez avec lui, parlez-lui, tenez-le. Avec un fauteuil roulant motorisé de 175 livres et un tempérament de deux ans dans un corps de sept ans, nous sommes généralement plus préoccupés par le fait que notre fille blesse accidentellement quelqu'un d'autre que par des gens qui le blessent accidentellement.

Gardez également à l'esprit que vos amis pleurent la perte de l'enfant en bonne santé qu'ils attendaient. Les émotions ne sont pas sans rappeler le deuil de la mort d'un être cher. Gardez cela à l'esprit si vos amis semblent un peu irrationnels. Cependant, ne les traitez pas comme si leur enfant était mort. Je sais que c'est une distinction subtile, mais vous seriez surpris de voir combien de personnes utilisent encore leur "voix funèbre" feutrée autour de nous, et évitent d'établir un contact visuel avec notre fille. Ils ont toujours un enfant qu'ils aiment beaucoup et qui, à certains égards, sera difficile, mais à d'autres égards, sera plus une joie qu'ils ne l'auraient imaginé auparavant.

Le simple fait que vous posiez cette question me dit que tout ira bien. N'ayez pas peur de demander à vos amis comment ils aimeraient que vous gériez certaines situations. Mon conseil ci-dessus est assez typique de parler avec d'autres parents, mais tout le monde est différent. Je ne suis jamais offensé par quelqu'un qui demande quelque chose comme: "Aimeriez-vous des visiteurs pendant que vous êtes à l'hôpital, ou préférez-vous passer du temps seul ensemble pour récupérer?" Par tous les moyens, ne laissez pas le fait de ne pas savoir comment aborder une situation vous conduire à l'indécision et à l'inaction. Il vaut toujours mieux demander si vous n'êtes pas sûr.

Juste être là.

Partagez leur douleur. Ne fuyez pas. Aimez-les et leurs enfants. C'est une situation tragique, et ils ont besoin de gens autour d'eux. Ils n'ont pas besoin de se sentir isolés et les gens vont se dérober. Ne le faites pas vous-même.

Avec des informations limitées à ma disposition, la chose la plus évidente que je puisse suggérer pour une aide pratique est d'offrir de surveiller l'autre enfant chaque fois que cela est nécessaire, et d'offrir de surveiller l'enfant malade lorsqu'il a besoin d'un peu de temps seul.

BTW .. n'oubliez pas l'autre enfant. Celui-ci doit être complètement déconcerté et se sent probablement négligé avec toute l'agitation du petit. Big bro / sis a besoin de beaucoup d'amour et de soutien. Fournissez-le, même lorsque les parents ne le font pas.

Leur demander; ils savent ce dont ils ont besoin ou ce qui ne leur est pas utile.

Essayez d'offrir une aide spécifique. "Venez la semaine prochaine pour une tasse de thé" ou "organisons une rencontre" (quand c'est approprié).

Offrez d'aller à des groupes de soutien avec eux - bien que le "syndrome d'Alfi" soit assez rare, il n'y en a peut-être pas dans votre région.

Vos amis sont confrontés au processus de deuil de la perte de leur enfant "normal" et de leurs attentes pour l'avenir. Comprendre les 5 étapes du deuil vous préparera à parcourir ce processus avec eux et à les aider sur la voie de l'acceptation.

Sachez qu'au stade du déni et de l'isolement, ils peuvent se retirer socialement. Une colère irréaliste envers eux-mêmes, la communauté médicale ou le monde suivra probablement. Leur colère pourrait même être dirigée contre vous parce que vos enfants sont en bonne santé. Les négociations et la dépression s'ensuivent. L'acceptation est le dernier obstacle.

Vos amis peuvent passer rapidement par ces étapes ou rester coincés dans un endroit plus longtemps que l'autre et peuvent régresser ou être à plusieurs niveaux à la fois. Au fil des années, il y aura de nombreuses occasions de pleurer à nouveau.

Votre amitié et votre compassion peuvent être un point d'ancrage dans la tempête à laquelle ils sont confrontés. Face à de grandes pertes, on me rappelle souvent de "pleurer quand tu veux et de rire quand tu peux". Je vous encourage à suivre ces conseils pendant que vous voyagez avec vos amis.

Outre les autres réponses d'être un ami solide, vous pouvez également lire ce que c'est, seulement pour savoir quand vos amis veulent en parler.

Une recherche rapide sur Google a révélé plusieurs sources utiles, notamment un groupe d'assistance et une courte page WebMD avec plus d'adresses d'assistance. Malheureusement, l'entrée Wikipédia est très brève.